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1,5 millions de personnes atteintes de pathologies rares au Maroc

1,5 millions de personnes atteintes de pathologies rares au Maroc
La Journée internationale des maladies rares célébrée  cette année sous le thème " "Être rare, c’est être nombreux. Être rare, c’est être forts. Être rare, c’est être fiers", lève le voile sur l'impact que ces maladies, souvent invalidantes, ont sur les patients et leurs familles. A l’occasion de la 14éme édition de cette journée Sanofi Maroc et l’association « Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc » (EVML) ont organisé le mardi 02 mars 2021 un webinar sur le thème : la prise en charge des maladies rares en période de période de Covid-19 sachant qu'au Maroc, on estime à 1,5 millions de personnes atteintes de pathologies rares. Professeur Yamna Kriouile, chef de service Pédiatrie II (Unité de Neuropédiatrie et maladies neurométaboliques) du CHU de Rabat a présenté lors de ce webinar, des indicateurs quantitatifs et qualitatifs ainsi que des solutions déployées pour poursuivre les traitements, notamment lors de la période de confinement. Pour elle, l’errance diagnostique et la prise en charge demeurent une question majeure pour les patients et leurs familles. Des actions sont donc nécessaires pour renforcer l’information sur les maladies rares à destination des professionnels de santé, améliorer les outils de diagnostic, favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements : rencontres régulières entre chercheurs, mutualisation des registres et base de données, déploiement d’études cliniques, développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients, pour une meilleure prise en charge et enfin déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public et à l’ensemble des parties prenantes. « L’approche de Sanofi Genzyme est de développer des traitements hautement spécialisés et de créer d’étroites relations avec les communautés de médecins et de patients.  Nous nous engageons à découvrir et à faire progresser de nouveaux traitements, en donnant de l’espoir aux patients et à leurs familles à travers le monde » a précisé Docteur ANEFLOUS Bouchra, General Manger Specialty Care Sanofi Maroc-Tunisie-Libye De son côté Mr D’HICHI Benyounes, Président de l’association « Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc » (EVML) a indiqué que le soutien psychosocial aux familles dont les enfants souffrent de ces pathologies, figure parmi les objectifs de l'association. "Plus globalement, nous travaillons avec l’ensemble des parties prenantes en faveur d’une prise en charge médicale adéquate dans le cadre du droit à la santé pour toute personne atteinte d’un maladie rare » a t-il ajouté. A noter qu'il existe à ce jour plus de 7 000 maladies rares₁ qui affectent dans leur ensemble plus de 350 millions de personnes à travers le monde. La rareté et la complexité de ces pathologies peuvent en compliquer le diagnostic et le traitement. "Pour les personnes souffrant de maladies rares, la vie est un parcours de santé semé de tests, de diagnostics erronés et de consultation de spécialistes. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, cancéreuse", précise t-on dans un communiqué de presse.

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