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Combat sans relâche de Dr Khadija Moussayer pour la reconnaissance des maladies rares

Combat sans relâche de Dr Khadija Moussayer pour la reconnaissance des maladies rares
Les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique  au Maroc.  Elles portent les noms de : Hémophilie, mucoviscidose, maladie de Charcot, maladie des os de verre, myopathie de Duchenne, progéria… et sont plus de 8 000 pathologies recensées.  Le combat pour la reconnaissance de ces maladies est  sans repos pour Dr Khadija Moussayer,  spécialiste  en médecine interne et Gériatrie, présidente de  l'alliance Maladies rares au Maroc et présidente du collectif  des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS). Le point  dans cet entretien.
Qu'est ce que c'est une maladie rare et quelle est son étendue?
Une maladie rare est toute maladie qui touche  moins d’1 personne sur 2 000 selon la définition internationale. Mais les maladies rares sont de plus en plus nombreuses.  Il existe actuellement plus de 8 000 maladies rares avec des taux de prévalence différents, et ce nombre ne cesse de croître, avec plus de 300 nouvelles espèces découvertes chaque année et plus de personnes atteintes de maladies rares plus que celles atteintes de cancer et de diabète.
Quelle est la dangerosité des maladies rares pour la santé d’une personne touchée ?
Une personne atteinte d’une maladie rare est exposée à des risques élevés et à des problèmes de santé fréquents. Le patient peut souffrir d'une faiblesse immunitaire ou son système immunitaire peut ne pas fonctionner correctement, ce qui rend son corps vulnérable par exemple face à des bactéries, des virus  ou des cellules cancéreuses. Le déficit immunitaire peut être primaire, souvent d'origine génétique, ou secondaire  lorsqu'il résulte d'une pathologie entraînant un dysfonctionnement du système immunitaire.
Quelles sont les maladies rares les plus courantes?
Les maladies rares conduisent  à des déficiences visuelles et peuvent causer de graves dommages aux poumons et au système digestif. D’autres organes du corps sont aussi touchés dans le cas de la maladie et peuvent être à l'origine par exemple de  la polyarthrite rhumatoïde, le diabète de type I, la sclérose en plaques, le lupus, le psoriasis, la maladie coeliaque, des affections de la thyroïde,  du foie et du vieillissement prématuré. Les maladies rares sont parmi les défis médicaux les plus graves auxquels le monde est confronté. Il est important de noter qu’il existe une série de facteurs qui contribuent à l’émergence d’une maladie rare dans une région sans autre, tels que les facteurs ethniques et géographiques par exemple La fièvre méditerranéenne familiale (FMF), la plus fréquente des maladies auto-inflammatoires héréditaires et qui touchent les  patients d’origine méditerranéenne, C'est une maladie génétique qui implique des épisodes de fièvre sévère avec des douleurs abdominales, et en raison de la difficulté de diagnostiquer la maladie, de nombreux patients subissent une intervention chirurgicale d’urgence avant que le diagnostic correct ne soit posé.
Comment expliquez -vous la montée des maladies rares au Maroc par rapport à d’autres pays ?
Le Maroc compte 1,5 million de personnes atteintes de maladies rares  et touchent de plus en plus un nombre important de personnes.  Nous avons au Maroc des maladies rares plus que des pays développés et ce, à cause entre autre du mariage  entre personnes ayant des liens de parenté qui augmente le risque de maladies génétiques. A cela s'ajoutent la difficulté d'avoir un diagnostic précis et correct de la maladie, l’absence de centres spécialisés dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares ainsi que  du dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés.
Bon à savoir 
Symptômes à prendre en compte  
  • Infections à répétition ou plus sévères que la "normale".
  • Cicatrisation difficile.
  • Fatigue chronique.
  • Diarrhée chronique.
  • Retard de croissance chez l'enfant.
  • Augmentation de volume de la rate.
  • Anomalies de la numération globulaire.

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