Fr

تنظيم جولةعلى الأقدام لدعم الأمراض النادرة

تنظيم جولةعلى الأقدام لدعم الأمراض النادرة
احتفالاباليوم العالمي للأمراض النادرة،ينظم تحالف الأمراض النادرة في المغرب بدعم من مختبر جانسن ، يوم  27فبراير 2022 ،جولةعلى الأقدام في مدينةبن سليمان دعما للأمراض النادرةبشكل عام ومرض ارتفاع ضغط الدم الشرياني الرئوي بشكل خاص وذلك تحت شعار "خطوةلنفَس أفضل" الدكتورة خديجة موسيار اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة و رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة تشير في بيان صحفي أن  الأمراض النادرة تطرح مشكلة حقيقية في المغرب. زيادة على معاناة المرضى ممكن أن يستمر مدى الحياة، يصعب تشخيص هذه الأمراض في المغرب بسبب نقص المراكز المرجعيةوغياب الفحص المنهجي لحديثي      الولادة  لرصدبعض الأمراض النادرة . عدم توفر بعض الأدوية الموجودةفي بلدان أخرى،والافتقار إلى تنظيم مسار الرعاية للمرضى و يزيد كذلك من المعاناة.  و تضيف الدكتورة خديجة موسيار   هذا المرض يتوافق  مع زيادةالضغط في الشريان الرئوي الذي ينقل الدم من القلب إلى الرئتين لتزويده بالأكسجين. بعد ذلك،يتعين على القلب الأيمن أن يعمل بجهد أكبرلضخ الدم عبر الشرايين الرئوية. بمرورالوقت،يتضخم البطين الأيمن ويتطور قصورالقلب الأيمن. يتجلى المرض بشكل رئيسي من خلال تفاقم ضيق التنفس بشكل تدريجي. يسبب المرض أحيانًا ألمًا في الصدر،وعدم الراحة عند بذل مجهود، و فقدان للوعي، وإرهاق غيرعادي. و تأكد الأخصائية  أن النهج العلاجي لهذا المرض  حقق  تقدمًا كبيرًا على مدار الخمسة عشر عامًا الماضية. لكن في المغرب،يصعب إمكانية الوصول إلى الأدويةالمفيدة جدًا لعلاج المرض،ولايزال المرض يعاني من سوء التشخيص والرعاية.
جولة على الأقدام من اجل دعم المرضى
ستجمع هذه الجولة حوالي خمسين شخصًا من بينهم مرضًى وعائلاتهم وأعضاء مكتب الجمعية وداعمي الجمعية. وسيشمل هذا النشاط،تبادل الآراء بين المشاركين حول الأمراض النادرة وارتفاع ضغط الدم الشرياني الرئوي. وبالتالي،فإن شعارهذاالجولة "خطوةمن أجل نفس أفضل". بالنسبة لرئيسة الائتلاف  المغربي للأمراض النادرة النشاط البدني دائمًا وسيلة جيدة لمحاربة الأمراض.   marche pour maladies rares

لا يوجد أي تعليق

اترك تعليقا