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Enfants diabétiques : l’accès aux soins, la croix et la bannière

Enfants diabétiques : l’accès aux soins, la croix et la bannière
Liya, une petite fille d’un an, dynamique, curieuse comme le sont les enfants de son âge, est la joie de ses parents. Elle vient de faire ses premiers pas au grand bonheur de sa maman et de son papa. La vie semble sourire à cette petite famille. Mais, un jour, la petite Liya tombe malade. «C’est certainement une grippe qui sera soignée », se disent les parents. Les enfants tombent malades et guérissent, il n’y a rien d’inquiétant. La maman remarque que la petite réclame sans cesse de l’eau et affiche souvent une mauvaise humeur. On pense que c’est la poussée dentaire, rien de grave. Sauf qu’un jour, les responsables de la crèche où la petite est inscrite appellent d’urgence la maman. Liya fait de la fièvre. Elle est fébrile et n’est plus dynamique comme auparavant. En urgence, la maman emmène son enfant chez la pédiatre. Cette dernière remarque que la petite n’arrive pas à rester debout et titube. Cela inquiète la pédiatre qui demande à la maman si elle n’a rien remarqué d’étrange durant les derniers jours. «Nous avons remarqué que la petite buvait énormément», se rappelle la maman qui commence à se faire des soucis. La pédiatre, elle, a tout de suite compris. Elle mesure la glycémie de Liya. 4 grammes et de l'acétone dans les urines. Le verdict est sans appel. Il faut que la petite soit hospitalisée en urgence dans le service de la réanimation. Elle souffre certainement de diabète de type 1. Le ciel tombe sur la tête de la maman. C’est toujours pénible pour une maman d’apprendre que la chair de sa chair est atteinte de ce genre de maladie. Le papa apprend au téléphone la mauvaise nouvelle. Son sang ne fait qu’un tour. Le ciel est descendu une deuxième fois sur terre pour lui tomber sur la tête. Commence alors le combat que mènent les enfants diabétiques et leurs parents. C’est la croix et la bannière.
Un quotidien pénible
Le quotidien des enfants atteints de diabète de type 1, mais aussi de leurs parents, ne peut jamais être paisible. Tant que les nouveaux dispositifs qui facilitent la vie à ces petits êtres ne sont pas commercialisés et/ou remboursés par les mutuelles et les assurances marocaines, il est difficile, et pour l’enfant et pour ses parents, de gérer cette maladie. Le diabète de type 1, contrairement au type 2 qui touche souvent les personnes âgées, peut apparaître avant l'âge de 2 ans. Il s’agit d’une maladie auto-immune, ce qui signifie que le corps attaque les cellules bêta des îlots de Langerhans, dans le pancréas, qui sont responsables de la production d’insuline. Ce type de diabète peut survenir à n’importe quel âge, mais il est très fréquent chez les enfants. La glycémie chez la personne diabétique de type 1 n’est pas alors régulée par son corps, qui ne produit pas suffisamment d’insuline ou carrément pas. Cela provoque une hyperglycémie, c’est-à-dire une élévation prolongée de la concentration du glucose dans le sang. D’où la nécessité d’injecter des doses précises d’insuline tout au long de la journée, notamment au moment de chaque repas contenant des glucides.
Contentez-vous du stylo et du Dextro !
L’insulinothérapie nécessite, de manière classique, un stylo avec des aiguilles jetables pour injecter de l’insuline (par unité) : rapide, lente ou mixte, selon la prescription du médecin diabétologue. Au sujet de ces stylos, il faut savoir que les bébés ont besoin de petites quantités d’insuline. Première faille : les stylos commercialisés au Maroc ne contiennent pas de « demi-unité » dont un bébé pourrait avoir besoin, par exemple, pour sa collation ou pour un repas pour lequel une seule unité pourrait entraîner une hyperglycémie ou une hypoglycémie en cas d’injection de deux unités. « Il faut connaître quelqu’un en France ou dans un autre pays étranger pour l’avoir et il n’est pas remboursable par l’Assurance Maladie Obligatoire », indique un pédiatre spécialisé en endocrinologie et diabétologie. Aussi et avant d’injecter l’insuline, il faut mesurer la glycémie du malade par un glucomètre – appelé Dextro (nécessitant des bandelettes et des lancettes) en lui prélevant une goutte de sang, afin de connaître la dose de l’insuline nécessaire et la quantité des aliments. Une glycémie qu’il faudra revérifier deux heures après chaque repas. Cela veut dire que la mesure du taux de sucre dans le sang se fait au moins 6 fois par jour, voire 8 pour les enfants qui prennent la collation, sans oublier les surveillances durant la nuit ou au moment où l’enfant paraît anormal (pâleur, sueur, fatigue, agitation, pleurs, vision floue, convulsion…). En plus de la gestion de son alimentation, un enfant diabétique de type 1 nécessite une surveillance glycémique rigoureuse pour éviter les éventuelles complications aigües, à savoir l’hypoglycémie sévère et la cétose diabétique en cas d’hyperglycémie.
L’enfant ou le bébé est piqué au moins 15 fois par jour
Entre l’injection de l’insuline et la mesure de la glycémie, l’enfant ou le bébé doit alors se faire piquer au moins 15 fois par jour ! Ce qui est énorme. On l'aura compris, même pour ceux qui n'ont pas la phobie des aiguilles, ces multiples piqûres quotidiennes sont contraignantes. Deuxième faille : les nouveaux dispositifs qui permettent d’éviter ces piqûres ne sont pas commercialisés au Maroc -sinon à petite échelle- restent très coûteux et ne sont pas remboursables par les assurances et les mutuelles marocaines. Il s’agit des pompes à insuline pour remplacer les stylos à insuline et les capteurs de glycémie qui font un scan à travers la peau (dans le liquide interstitiel) pour remplacer les glucomètres classiques (qui utilisent le sang).
Pompes à insuline et capteurs de glycémie inaccessibles
Le prix de la pompe à insuline au Maroc- uniquement pour son installation- est d’environ 80.000 DH, au moment où il est de 25.000 à 30.000 DH en France qui rembourse ce dispositif. Sans oublier qu’une fois posée, cette pompe nécessite du consommable à changer régulièrement et à vie et qui reste aussi onéreux. Cet appareil peut être fixé, par exemple, à la ceinture ou placé dans une poche. Dotée souvent de cathéters et d'inserteurs automatiques adaptés à l’âge du malade, la pompe à insuline garantit une administration d'insuline efficace et permet aux enfants de continuer à mener une vie normale. En effet, elle délivre de l’insuline de manière progressive et continue, ce qui facilite sa résorption et limite l’apparition de lipodystrophies. Ces petites boules de graisse peuvent apparaître sous la peau lorsque l’insuline est injectée en grande quantité avec un stylo. Pour les capteurs de glycémie, il y a deux marques très connues que certains parents marocains d’enfants diabétiques arrivent à s’en procurer (de l’étranger). La première est recommandée à partir de 4 ans. La deuxième est recommandée à partir de 2 ans. Mais vu leur praticité, des parents de bébés de 18 mois les utilisent et veillent à ce que leurs enfants ne les arrachent pas. Le dispositif est composé d’un patch indolore qui se colle à la peau, appelé capteur de glycémie, d'un lecteur où on peut lire le taux de sucre (pour certaines marques ou nouvelles versions, on peut utiliser uniquement un smartphone), en plus d’un émetteur qui permet d’envoyer les données à un smartphone à travers une application (pour certaines marques ou nouvelles versions). Les deux marques sont très pratiques, mais les deux restent chères. La plus utilisée est la première marque et reste plus au moins accessible. Pour la version 1 de cette marque, le lecteur, qui s’achète une seule fois, coûte 800 DH et le capteur 650 DH. Ces prix sont appliqués par certains revendeurs marocains qui les ramènent de France. Pour cette marque qui connaît un réel succès, le capteur a une durée de vie de 14 jours. Ce qui fait qu’il faut compter 1.300 DH par mois et donc 15.600 DH annuellement (16.400 DH avec le lecteur) pour avoir le dispositif pendant une année. Pour la deuxième marque, elle est réputée pour être plus fiable et plus précise, avec des avantages d’avoir des glycémies en continu, d’être alerté en cas d’hypo ou d’hyperglycémie et de partager les données en temps réel avec une autre personne. La durée d’utilisation de son capteur est de 10 jours. Il faudra alors acheter 3 capteurs par mois. Elle dispose aussi d’un émetteur qui doit être changé tous les trois mois. La marque propose des abonnements annuels avec 36 capteurs et 4 émetteurs offerts au prix d’environ 30.000 DH (tarif au Canada). Encore faut-il voir comment bénéficier de cet abonnement qui se fait uniquement à l’étranger (France, Canada, Allemagne, États-Unis…). Pour rappel, les dispositifs proposés par les deux marques sont remboursables dans ces pays. A l’étranger, les enfants sont soulagés et leurs parents se réjouissent de ne pas avoir à réveiller leurs petits pour un contrôle nocturne de la glycémie, souvent indispensable. De l'avis des diabétologues, la possibilité d'avoir une mesure continue de la glycémie facilite la prise en charge et le suivi de la maladie. Les médecins (comme les parents) peuvent avoir une vision beaucoup plus précise et mieux contextualisée des déséquilibres glycémiques chez leurs patients (enfants).
A quand le remboursement ?
Selon certains parents marocains d’enfants diabétiques, certaines assurances ou mutuelles les soutiennent et remboursent totalement ou partiellement les frais de la pompe à insuline et des capteurs de glycémie. Le sujet reste un peu sensible et ceux qui bénéficient d’un remboursement ou d’une prise en charge ne divulguent pas les noms de ces assurances. Sur les réseaux sociaux (https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=129861405817284&id=100063802746066), des parents d’enfants diabétiques demandent au ministère de la Santé le remboursement de la première marque pour apaiser leur souffrance et se libérer un peu des contraintes de la piqûre.
Qu’est ce qui est remboursé ? Le détail
Actuellement, le taux d’exonération des porteurs du diabète (type 1 ou type 2) est de 70%, conformément à la tarification nationale de référence. Cela veut dire que même après le dépôt du dossier d’ouverture de droit à cette Affection Longue Durée (ALD), le taux est maintenu à 70%. Toutefois, il est recommandé de déposer le dossier ALD à la CNSS ou la CNOPS, afin d’éviter les contrôles liés à la surconsommation. Voici les dispositifs médicaux liés à cette ALD remboursables par l’AMO :
  • Le glucomètre : 340 DH dans la limite d’une attribution tous les deux ans ;
  • Les bandelettes et les lancettes : forfaitisés à hauteur de 300 DH par mois ;
  • Les médicaments remboursables : Sur une liste de 63 médicaments commercialisés aujourd’hui au Maroc, 53 sont remboursables.
A noter que les aiguilles, les capteurs de glycémie et les pompes à insuline ne sont pas remboursables

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