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Maladies Rares : A quand un plan national ?

Maladies Rares : A quand un plan national ?
Entretien avec Docteur Khadija Moussayer , Spécialiste en Médecine interne et en gériatrie. Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS). Saha.ma: Récemment, vous avez organisé un forum maghrébin sur les maladies rares. Quelles sont à votre avis, les différentes approches de ces maladies dans les pays maghrébins? Dr Khadija Moussayer: Rappelons qu’une  maladie est  dite  rare si elle  touche  moins d’une personne sur 2000.  Néanmoins, leur nombre élevé, on en compte 8000, fait que les personnes concernées par ces maladies sont plus nombreuses que celles touchées  par le diabète ou par les cancers.  Environ 1.5 millions  de marocains en sont atteints. Les maladies rares sont extrêmement diverses, On peut en citer, la mucoviscidose, les déficits immunitaires primitifs, l’hémophilie, le vieillissement accéléré ou la maladie des os de verre. La majorité sont d’origine génétique, mais il y a une catégorie de maladies rares d’origine auto-immune où le système immunitaire attaque les propres constituants de l’organisme, comme le lupus systémique, caractérisée par une sensibilité au soleil ou la maladie de Gougerot-Sjögren qui engendre une sécheresse de la bouche et des yeux. Nos pays maghrébins  n’ont pas encore pris la mesure de l’importance d’une prise en charge adéquate de ces maladies et n’ont pas conscience que même le développement de nos pays  en est tributaire. En effet,  la santé est une ressource majeure  pour le développement individuel et  pour l’avancement social et économique de tout un pays. Or, aucun développement sur le plan personnel ne peut se  réaliser en l’absence d’une bonne prise en charge de ces maladies, sans laquelle, leur caractère souvent  évolutif conduit à une perte complète de l’autonomie ou  à un handicap mental parfois irréversible. Ces maladies , qui concernent des millions de personnes vont avoir un énorme impact sur nos pays dont leurs forces vives seront incapables de mettre leur pierre à l’édifice. Peut-on dire qu’il s’agit d’approches peu efficientes pour cerner les différentes problématiques de ces maladies (diagnostic, accès aux soins et aux médicaments, prise en charge par les régimes de la sécurité sociale)? Malheureusement, toute cette chaine  qui va du diagnostic au traitement n’est pas maitrisée dans nos pays du fait de l’absence de gestion de ces maladies par les pouvoirs publiques. L’absence de centres  spécialisés, la non disponibilité de nombreux médicaments rend hasardeux leurs diagnostic et  traitement. Les maladies rares sont  en effet des maladies extrêmement exigeantes qui  nécessitent des moyens humains et financiers pour leur bonne prise en charge. Or, ni la couverture médicale, ni le budget  de nos pays consacré à la santé ne permet d’avoir ces moyens. Au Maroc, il y a à peine  un médecin pour 1 350 habitants  et le budget consacré à la santé est de 5,69 %. Il faut doubler ces taux pour  couvrir à peine correctement les soins primaires considérés comme prioritaires. Il faut par la suite consacrer un supplément de budget aux maladies rares. Du fait de ces moyens limités, le diagnostic qui repose sur des tests onéreux de biologie moléculaire, et le traitement qui fait appel à des médicaments innovants très coûteux ne peuvent être  mis à profit de nos patients maghrébins. Ainsi, le parcours de soins est  souvent chaotique avec  une  errance diagnostique qui dure parfois toute la vie avec son lot de conséquences désastreuses sur le pronostic vital et fonctionnel. Quelle est la situation des maladies rares au Maroc? Il y a eu dernièrement de très bonnes initiatives d’amélioration de prise en charge de ces maladies, notamment dans les services de pédiatrie. La société civile s’est également mobilisée avec la création en 2017 d’une Alliance des maladies rares du Maroc (AMRM) avec le regroupement de plusieurs associations œuvrant dans le domaine des maladies rares.  Depuis cette date, l’alliance ne cesse de sensibiliser aux maladies rares. Elle appelle notamment   à l’instauration  d’un dépistage systématique pour tous les nouveau-nés.  Ce dernier est  d’une importance capitale, il  permettrait d‘éviter un handicap certain  grâce à un traitement adéquat   dans  le cas de  l’hypothyroïdie congénitale ou de  la phénylcétonurie - une maladie qui donne un handicap mental  à cause de l’accumulation d’un acide aminé, la phénylalanine. Ce dépistage gagne à mieux être généralisé au Maroc où pour le moment, il n’existe que quelques essais pilotes dans certaines maternités publiques. En 2015, vous avez demandé la mise en place d’un plan national pour les maladies rares. Depuis, cette date est e qu’il y a eu une prise de conscience pour une vraie prise en charge de ces maladies ? C’est certain,  Il y a eu une prise de conscience des pouvoirs publics du caractère épineux de cette problématique.  Sous l’impulsion de l’ancien ministre de la santé,  des réunions de travail, pour élaborer un plan national de maladies rares, ont été tenues fin  2019. Ces réunions ont  rassemblé les différents acteurs œuvrant dans les maladies rares, malheureusement, la crise de Covid 9  que nous vivons a mis tout  à l’arrêt. Elaborer un plan national des maladies rares est d’une extrême importance, il commencera par dresser l’état des lieux, lister les besoins  et les prioriser par la suite, pour avoir à terme pour chaque maladie rare, ses centres de référence nationaux pour le diagnostic et l’expertise et ses centres de compétence locaux pour octroyer des soins à proximité de la résidence des patients.   Que faut-il faire pour que ces maladies soient considérées comme étant aussi importantes que les autres pathologies déclarées officiellement prioritaires ? Il faut que les patients concernés et leurs familles soient au centre de ce combat, qu’ils s’organisent en associations pour œuvrer à  la sensibilisation de l’ensemble des parties prenantes : médecins,  pouvoirs publics et acteurs politiques. C’est une démarche très efficace, que l’amélioration vienne de la base de la pyramide, comme cela a été le cas dans les pays développés, où sous l’impulsion des patients que  la prise en charge de ces maladies rares s’y est perfectionnée.   Aujourd’hui, pourquoi, au Maroc les soins des patients atteints de maladies rares se fait plus sur plus la base des symptômes déclarés que sur la base de diagnostic ? N’y a-t-il pas de risque avec cette approche ? C’est, en effet,  une approche très risquée, qui n’empêche pas  la maladie de progresser. Le diagnostic  des maladies rares est très difficile car elles atteignent fréquemment plusieurs organes.  Leur grand nombre rend impossible de les maitriser toutes par tous les médecins. D’où l’importance des centres spécialisés. Il faut en outre préconiser le dossier médical unique et encourager la culture du médecin référent qui centralise les informations et coordonne les soins.  

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